Gefilmde ervaringsverhalen

Toolkit

Vijf ouders en een zus vertellen openhartig over wat hun ervaringen zijn met kinderpalliatieve zorg. Over hun keuzes, wensen en beslissingen, maar ook over zorgen en verwachtingen. Ze geven tips aan ouders en professionals en bieden zo een intrigerende inkijk in 'het leven van alledag’.

Alles
Communicatie
Keuzes en regie
Levend/blijvend verlies
Ervaringen
Tips
Wet- en regelgeving

Communicatie met professionals: meer dan medisch

Anne, Michael en Dessie over hoe gesprekken met zorgverleners ook over andere onderwerpen kunnen gaan dan slechts het medische deel.

(Mis)communicatie met professionals

Michael, Anne, Jacoline en Marcia over angst bij professionals om onderwerpen te bespreken en soms niet luisteren naar ouders.

Communicatie met professionals: samenwerking

Marcia, Laura, Anne, Jacoline en Marcia praten over de uitdagingen en positieve ervaringen die communicatie met (soms meer dan 40) professionals en de onderlinge communicatie met zich meebrengen.

Dessie over Sam als gezinslid

Dessie spreekt over de zorgen die zij heeft over de aandoening en de bijkomende symptomen als gevolg van de aandoening van Sam en de gevolgen die dat heeft voor haar gezin.

Hulp van het Kindercomfort Team

Jacoline spreekt over de meerwaarde van de ondersteuning van een Kindercomfort team in een zorgproces.

Keuzes en regie: algemene thema's

Laura spreekt over de zorgen en twijfels als haar broer in een instelling zou wonen en hoe het verder moet in de toekomst.

Keuzes maken met professionals

Michael praat over de keuze hoe eigen regie te nemen in overleg met professionals

Keuzes rondom Jorrit

Anne vertelt hoe zij als ouders voorliep op professionals m.b.t. keuzes maken rondom kwaliteit van leven en welke vragen er nu, na zijn overlijden overblijven.

Keuzes maken rondom sterven

Anne en Michael vertellen hoe zij de laatste dagen/uren van hun kinderen hebben beleefd.

Laura over brus zijn

Laura vertelt hoe zij het beleeft en heeft ervaren om op te groeien als zus van een ernstig beperkte broer.

Levend verlies begeleiding

Anne, Dessie en Marcia vertellen hoe hun gezin, op verschillende momenten in het zorgproces, ondersteuning in levend/blijvend verlies ervaren hebben.

Levend verlies

Marcia, Dessie, Michael, Jacoline en Laura leggen uit welke enorme impact levend verlies heeft op het leven van alle gezinsleden.

School 18-

Dessie doet een oproep om school ook een belangrijk onderdeel te zijn van het leven en de zorg.

School 18+

Laura vertelt hoe haar broer liever naar school gaat dan naar dagbesteding.

Stervensbegeleiding

Anne en Michael vertellen hoe belangrijk een goede begeleiding rondom het overlijdensproces is.

Steun uit lotgenotencontact

Dessie vertelt welke meerwaarde contact hebben met andere gezinnen die in eenzelfde situatie voor haar heeft.

Tips voor ouders

Laura en Marcia vertellen hoe belangrijk het durven vragen om- en het delen van ervaringen enorm belangrijk is.

Tips voor professionals t.a.v. behandelingen

Dessie, Marcia, Jacoline en Laura roepen professionals op om breder te kijken dan alleen het medische, een vertrouwd vast team te formeren en interdisciplinair en domeinoverstijgend te denken/handelen. Met 1 dossier waar iedereen toegang toe heeft. Luister naar ouders! Zij kennen hun kind het beste.

Tips voor professionals t.a.v. communicatie

Anne, Marcia, Dessie, Michael en Laura roepen op tot gelijkwaardigheid en ruimte om het verhaal kwijt te kunnen. Vraag vaker" "Hoe is het met jou?" "Hoe ga je verder?" Hoor en zie ouders!

Tips voor professionals rondom overlijden

Michael vertelt over handelingsverlegenheid van een huisarts en welke impact dat heeft. Angst om informatie te geven/krijgen speelt bij zowel ouders als bij professionals. Wees daar open over. Wees integer. Neem ouders mee in het proces.

Uitdagingen in een zorgintensief gezin

Marcia vertelt welke uitdagingen alle regeldingen bieden en waar prioriteit aan te geven.