Psychosociale zorg & zingeving

De boodschap dat je kind ernstig ziek is of niet meer beter wordt, heeft impact op het hele gezin. Kinderen hebben hun eigen manier van reageren op een dergelijke boodschap. Hun reacties zullen mede bepaald worden door hun leeftijd, ontwikkelingsniveau en cognitief vermogen. In elke fase is het van belang de beleving van het betreffende kind recht te doen en daar zorgvuldig mee om te gaan. Meer informatie over psychosociale zorg vind je hier.

Voor ouders kan het een hele klus zijn om naast de zorg voor hun kind en het verdriet en gevoelens er ook voor het gezin te zijn. Om ervoor te zorgen dat de kinderen zo gezond mogelijk op kunnen groeien. Opvoeden gaat gewoon door, maar hoe doe je dat, als je zelf vol zorgen en verdriet zit? Met deze vragen kan je contact opnemen met een zorgverlener, bijvoorbeeld met een pedagogisch medewerker of rouw- en verliesbegeleider. Lees hier meer over rouw- en verliesbegeleiding.

De zorgverlener kan jou met enkele ondersteunende gesprekken handvatten bieden, maar kan ook met jouw kind(eren) of met het hele gezin werken. Een overzicht van ervaren zorgverleners vind je hier, of neem contact op met de coördinator van het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) bij jou in de buurt.

Ben jij benieuwd op welke manier geestelijke verzorging thuis wordt ingezet in zowel de kind- en volwassenzorg? Wat is er bijvoorbeeld mogelijk als in een gezin een kind overlijdt? Hoe vinden ouders of professionals dan snel, passende ondersteuning? En hoe zit dat als een ouder in een gezin overlijdt? Hierover sprak netwerkcoördinator Romy van den Booren (NIK). Bekijk de video.

Voor inhoudelijke informatie over de kindzorg verwijzen wij graag naar het NIK en de subsidie.

KIEZO-kinderen leven in een gezin waarin één van de ouders een ernstige chronische, levensbedreigende, levensduurverkortende en/of ongeneeslijke ziekte heeft. De afkorting KIEZO staat voor KInderen van Ernstig Zieke Ouders. Zij verdienen, als naaste van de patiënt, speciale aandacht. Wat kunnen zorgverleners voor hen betekenen? Op deze website vind je specifieke vormen van zorg, hulpmiddelen en instrumenten voor deze doelgroep. 

Een ziek kind heeft impact op het dagelijks leven van broers en zussen – ook wel brussen genoemd – in het gezin. Hoe broers en zussen reageren op de situatie is niet in het algemeen te beschrijven. In veel gevallen proberen zij zich zoveel mogelijk aan te passen aan de situatie. Soms zullen kinderen de ouders ontzien en hun emoties niet uiten. Soms is er sprake van dubbele bescherming, waarin het kind de ouder ontziet en zijn emoties niet zal uiten. Voor ouders betekent het dat zij, naast de begeleiding van het zieke kind, ook te maken hebben met de voorlichting, opvang en begeleiding van andere kinderen in het gezin.

In de boekenkast van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zijn veel boeken te vinden voor brussen. De website Brussenboek is speciaal voor brussen. Zij vinden hier veel informatie, tips, weblinks, brussen-initiatieven en ervaringsverhalen van andere brussen.

Verwacht niet dat je op hetzelfde moment dezelfde gevoelens of emoties hebt als je partner. Blijf naar elkaar luisteren.

Meer tips lees je op de website van:

• houmevast Praktische informatie en concrete handreikingen om moed, energie en mooie momenten te kunnen vasthouden in een moeilijke tijd. Speciaal gericht op het kind met een levensbedreigende ziekte.
• vergeetmeniet Praktische informatie en concrete handreikingen om moed en mooie momenten te kunnen vasthouden als het afscheid dichterbij komt.
• ikmisje Praktische informatie en concrete handreikingen voor ouders, broertjes en zusjes die te maken hebben gekregen met het overlijden van een kind. 

De ziekte van een kind is een ingrijpende gebeurtenis in het leven van alle gezinsleden. Vanaf het moment dat er een vermoeden is van een aandoening tot lang na genezing of overlijden kunnen er levensvragen opspelen. Vragen als ‘Waarom overkomt ons dit?’, ‘Wat is het goede om te doen?’, ‘Welke mogelijkheden heb ik als mens om deze situatie te dragen?’, ‘Wat is de zin van dit lijden?’, ‘Kunnen we ons kind wel geven wat het nodig heeft?’. Op deze vragen is niet gemakkelijk een antwoord te geven, waardoor ze vaak leven onder de oppervlakte en worden verdrongen door alles wat het leven met een ziek kind vraagt. Maar ze kunnen ten grondslag liggen aan gevoelens als angst, wanhoop, woede en frustratie. Aan de andere kant vinden ouders en kinderen vaak nieuwe betekenis en houvast in het leven, waardoor nieuwe verbindingen en perspectieven ervaren worden. Ook religie en spiritualiteit kunnen een andere rol gaan vervullen dan voorheen. Aandacht voor al deze vragen en ervaringen helpt om het leven en alles wat daarin gebeurt betekenis te geven.

Een geestelijk verzorger is er voor ouders en kinderen om hen bij te staan in het proces dat zij doormaken. De geestelijk verzorger is geen therapeut maar luistert aandachtig en spreekt met de ouder(s), het kind of het gezin over de gedachten en gevoelens die hen innerlijk bezighouden. Daarnaast kan de geestelijk verzorger vormgeven aan kleine en grotere rituelen die troost, hoop en verbondenheid brengen.

Geestelijk verzorgers zijn er met verschillende levensbeschouwende achtergronden, maar sluiten aan bij de levensbeschouwelijke kaders van hun cliënten. Wanneer mensen behoefte hebben aan een geestelijk verzorger vanuit hun eigen/een specifieke levensbeschouwelijke gemeenschap, dan kan daarnaar gevraagd worden.

Geestelijk verzorgers werken in ziekenhuizen, maar ook in de eerste lijn, bij mensen thuis.

Voor meer informatie: https://geestelijkeverzorging.nl/

Meer lezen?

• Lees in dit interview over de verschillen tussen rouw en verliesbegeleiding enerzijds en geestelijke verzorging anderzijds:

https://www.kinderpalliatief.nl/nieuws/rouw-en-verliesbegeleiding-en-geestelijke-verzorging-de-verschillen-en-de-overeenkomsten-duidelijk-uitgelegd

Als ouder van een ernstig ziek kind, verlies je (de verwachting van) een gezond kind wel ‘in 10.000 stukjes’. Veel mijlpalen worden gemist en achteruitgang zien bij jouw kind voelt als verlies. Er is iets weg dat niet meer terugkomt, bijvoorbeeld het zelfstandig lopen, elke dag naar school gaan of praten. Ouders verliezen hun dromen en vaak ook een deel van zichzelf: hun werk, hun relatie, de aandacht voor andere kinderen in het gezin, hun sociaal leven. Veel ouders vinden herkenning en erkenning in het begrip ‘levend verlies’. Deze term introduceerde Manu Kierse om de levenslange rouw aan te duiden, die je ervaart wanneer jijzelf of een naaste getroffen wordt door een ernstige ziekte of beperking. Het gaat over verdriet dat altijd kan oplaaien, verwacht of onverwacht, en dat door de jaren heen kan verergeren.

Rouwen is een intens en pijnlijk proces, dat iedereen op zijn of haar eigen manier doet. Er is geen goed of fout. Het is van belang dat je veel steun voelt in je omgeving, van je partner, familie en prima. Het is niet meteen nodig om professionele hulp in te schakelen. Het kan zijn dat er een moment komt dat je het gevoel hebt het niet meer te redden met enkel de steun uit de omgeving. Professionele begeleiding kan dan helpend zijn. Een overzicht van ervaren zorgverleners vind je hier: https://www.kinderpalliatief.nl/zorg-in-uw-buurt.

Luister hier naar een podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw van een ernstig ziek kind. In de podcastserie Levend Verlies spreken Edith Raap en Odet Stabel met ouders en zorgverleners en proberen een brug tussen hen te slaan. Hoe ervaren ouders levend verlies en hoe kunnen zorgverleners ouders ondersteunen?

Soms zijn er wensen of ideeën die een ziek kind of het gezin graag wil realiseren. Samen met de arts of het Kinder Comfort Team kan gekeken worden wat er nog mogelijk is, wat daar voor nodig is en wie daarvoor ingeschakeld met worden. Er zijn verschillende stichtingen die - vaak kosteloos - helpen (laatste) wensen in vervulling te brengen: https://www.kinderpalliatief.nl/ondersteuning/zorg-in-uw-buurt.

Wanneer een kind opgroeit met een ziekte of een beperking is dit leren omgaan met verlies en rouw. Hun pad kent een andere route met meer obstakels en beklimmingen dan bij gezonde leeftijdgenoten. Veel beklimmingen doen ze op eigen kracht, maar soms hebben ze een helpende hand nodig. Tanja van Roosmalen, trainer en rouw- en verliesbegeleider bij Expertisecentrum Omgaan met Verlies, vertelt hierover.

Link naar de video: https://www.kinderpalliatief.nl/ervaringen/ervaringen-van-zorgprofessionals/details/video-tanja-van-roosmalen-doorleven-en-door-leven

Na het afscheid hebben veel ouders het gevoel in een diep donker gat te vallen dat geen bodem lijkt te hebben. De zin van het leven kan zich dan als een hele grote vraag voortdurend aan je opdringen. In die eerste periode is het vooral van belang dat er mensen om je heen staan, die bij jouw verdriet kunnen blijven, mensen die je verdriet niet kleiner willen maken of op willen lossen. Als je het gevoel hebt dat je onvoldoende vat krijgt op jouw verdriet of dat het niet lukt om werkelijk uiting te geven aan jouw pijn dan kan professionele rouwbegeleiding helpend zijn. Ook wanneer je behoefte hebt om jouw verhaal of vragen te delen met een buitenstaander die jouw gevoelens kan duiden, is er professionele ondersteuning. Een overzicht van ervaren zorgverleners vind je hier, of neem contact op met de coördinator van het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) bij jou in de buurt.