Tips

Hoe ervaren ouders de zorg voor hun ongeneeslijk zieke kind? Op kindzorgervaring.nl lees je hun verhalen. Over wat goed gaat en wat beter kan. En wat dat voor hen betekent. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren. 

Op https://kindzorgervaring.nl/ kunnen ouders, zorgverleners en beleidsmakers de belangrijke ervaringen lezen. Ze geven steun en herkenning. Ook helpen de gedeelde ervaringen om nog beter bij de behoeften van gezinnen in een vergelijkbare situatie aan te sluiten. Daarnaast gebruiken we de verhalen om te kijken met welke onderwerpen we aan de slag moeten. Zo heeft het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg verhalen gebruikt bij het opstellen van de landelijke werkagenda kinderpalliatieve zorg, het ontwikkelen van de subsidieregeling van rouw- en verliesbegeleiding voor ernstig zieke kinderen en hun gezinnen en het herzien van de basistraining kinderpalliatieve zorg.

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons via De Ervaringsmeter wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen je ziet. Daar leren we veel van. 

Om voor ernstig zieke kinderen en hun gezinnen de brug te slaan tussen zorg in het ziekenhuis en zorg thuis zijn binnen de Academische Kinderziekenhuizen Kinder Comfort Teams opgericht of nog in oprichting. Een Kinder Comfort Team (KCT) is een multidisciplinair team met medische, verpleegkundige, pedagogische, psychosociale en spirituele expertise. Het team begeleidt gezinnen en waar nodig organiseert en coördineert het team de zorg. Wil je, als ouder, ondersteuning of begeleiding van een Kinder Comfort Team, neem dan contact op met het team van het Academisch (Kinder)ziekenhuis waar jouw kind in zorg is.

Kijk hier voor meer informatie over de KCT's.

Kijk hier voor meer informatie over de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) in jouw regio. Zij helpen je verder bij alle vragen rond zorg en ondersteuning in de thuissituatie.

• Regel op tijd verpleegkundige thuiszorg
• Bouw een (medisch) netwerk op
• Laat zorgverleners al in een vroeg stadium toe in je gezin. Zo kun je een (vertrouwens)band opbouwen.
• Vraag ook de huisarts regelmatig langs te komen, ook als is het medisch gezien nog niet nodig. Fijn als de band er al is op het moment dat het echt hard nodig wordt.
• Weet dat er zorgorganisaties zijn die pedagogisch medewerkers in dienst hebben, die er kunnen zijn voor je zieke kind maar ook voor broertjes/zusjes.

De ‘Hou me vast’ website is speciaal gericht op het kind met een ernstige (ongeneeslijke) ziekte. ‘Vergeet me niet’ focust zich op de palliatief-terminale fase van het kind, het moment waarop behandeling gericht is op kwaliteit van leven en sterven. De palliatief-terminale fase kan bij kinderen maanden duren. 

De ‘Hou me vast – doosjes’ kunnen kinderen en hun gezinnen in de palliatieve fase steun en houvast bieden en voor kinderen in de laatste levensfase en hun gezin is er een ‘Vergeet me niet-doosje’. In de doosjes zitten bijvoorbeeld een dag- en doeboek, gezinsposter, een pijnliniaal en flesjes massageolie. De doosjes zijn gratis verkrijgbaar via de Kinder Comfort Teams in de academische kinderziekenhuizen, kinderthuiszorgorganisaties en verpleegkundig kinderdagverblijven. 

• Hou me vast

Op de site 'Hou me vast' vind je meer tips over welke zorg beschikbaar is (voor in jouw gezin, vrijetijd, onderwijs, en meer) en wat deze voor jou als ouder zou kunnen betekenen. 

Bijvoorbeeld als je zelf weer aan het werk gaat of de zorg soms even over wilt dragen, dan kun je daar zorgverleners voor inschakelen. Zo kan je ouder blijven voor jouw kind en kan je de zorg voor jouw kind delen met anderen. Link: http://www.houmevast.nl/

• Vergeet me niet

Deze website biedt houvast voor het kind, het gezin en de omgeving. Je wordt voorzien van praktische informatie en concrete handreikingen om moed en mooie momenten te kunnen vasthouden als het afscheid dichterbij komt. Link: http://www.vergeetmeniet.nl/

• Op kindzorgervaring.nl lees je verhalen van ouders over hoe zijn de zorg voor hun ongeneeslijk zieke kind ervaren. Over wat goed gaat en wat beter kan. En wat dat voor hen betekent. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren. Zo dragen bij aan het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg in Nederland.

Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons via De Ervaringsmeter wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen je ziet. Daar leren we veel van. 

• Vier rapportages van ouders, voor ouders om zo andere ouders in vergelijkbare situaties te steunen en mogelijk verder te kunnen helpen: https://www.kinderpalliatief.nl/van-ouders-voor-ouders. 

Voor ouders, jongeren en zorgprofessionals
Kinderen liggen tegenwoordig kort in het ziekenhuis. Een grote groep kinderen heeft echter langer zorg nodig; verpleegtechnische handelingen, medicatie en leefregels moeten na ontslag worden voortgezet. Educatie hierover tijdens de ziekenhuisopname is essentieel om de continuïteit en veiligheid te waarborgen.

Kijk hier voor meer informatie over ouder-kind educatie.

Alles over het Medische Kindzorgsysteem (MKS) vind je in deze online Toolbox. Met hulpmiddelen, informatie en ondersteuning om de samenwerking met kind, ouders, andere organisaties en betrokken (zorg-)professionals vorm te geven. Voor alle professionals die (praktisch en beleidsmatig) betrokken zijn.

Folders, infographics, handreikingen, de kwaliteitsstandaard, een MKS-animatie en een praktijkfilmpje. Het zijn handige tools voor iedereen die meer wil weten over MKS en de vier fasen: van ontslag uit het ziekenhuis en het organiseren van kinderverpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis tot en met het bepalen van het vervolgtraject als deze zorg niet langer nodig is.

Vind een betrouwbare hulp bij jou in de buurt. Nationale hulpgids is een marktplaats voor thuiszorg, kinderopvang, huishoudelijke hulp, begeleiding en meer. 

Link: https://www.nationalehulpgids.nl/