Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er niet alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven, waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen, terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Integraal kankercentrum Nederland (website)
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen. Hun ouders en andere gezinsleden kunnen daar soms ook overnachten.
De zorg die kinderen in een Verpleegkundig Kinderzorghuis wordt geboden, bestaat uit gespecialiseerde verpleegkundige- en pedagogische zorg. Daarnaast kan het hele gezin begeleid worden bij het ziekteproces. Deze zorg vindt plaats in een huiselijke omgeving waarin het gewone leven zo goed mogelijk kan doorgaan.
Zie: www.kinderpalliatief.nl
Respijtzorg is een tijdelijke overname van zorg met als doel de mantelzorger een adempauze te geven. Mantelzorgers kunnen de zorg langer volhouden als zij af en toe de zorg uit handen kunnen geven en zelf nieuwe energie kunnen opdoen. Er zijn verschillende vormen van respijtzorg. Respijtzorg kan af en toe plaatsvinden, maar ook structureel, op bepaalde dagen of een weekend per maand. Het kan kortdurend of langdurend zijn. Respijtzorg wordt geboden door diverse organisaties zoals logeerhuizen, verpleegkundig kinderzorghuizen en hospices maar er is ook mogelijk dat een zorgprofessional of vrijwilliger bij het kind en gezin thuis komen.
Voor het begrip somatische aandoening wordt de definitie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport gehanteerd.
Veel kinderen hebben hulpmiddelen nodig. Op deze pagina zijn tips van ouders en experts te vinden die kunnen helpen bij het zoeken naar en aanvragen van hulpmiddelen.
Op deze website vind je onafhankelijke informatie over hulpmiddelen speciaal voor kinderen. Het geeft inzicht aan welke hulmiddelen je allemaal kunt denken. Link: https://www.hulpmiddelenwijzer.nl/hulpmiddelen/voor-wie/kinderen
Wijzienjewel heeft een mooi overzicht gecreëerd van hulpmiddelen die essentieel zijn voor de ZEVMB doelgroep om thuis te (over)leven. Veel van deze hulpmiddelen zijn ook essentieel voor ernstig zieke kinderen. Per hulpmiddel staat aangegeven of je hiervoor bij de zorgverzekeraar (Zvw) of bij de gemeente (Wmo) moet zijn. Website: https://www.wijzienjewel.nl/media/28
Op de website van het Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders staat een aantal tips waar je op kan letten bij de aanvraag van hulpmiddelen:
Kijk voor meer informatie op de website.