Nieuws

Uniek project van Xenia: zelfstandig wonen in de binnenstad mét palliatieve zorg

Uniek project van Xenia: zelfstandig wonen in de binnenstad mét palliatieve zorg

- INTERVIEW Jacqueline Bouts -

Over Xenia Hospice – project GewoonWonen

 

Xenia is het enige hospice in Nederland voor jongvolwassenen van 16-40 jaar die intensieve, verpleegkundige en medische zorg nodig hebben. Xenia biedt hen een veilige, huiselijke omgeving in een rustig hofje in het centrum van Leiden. Met het GewoonWonen project realiseert Xenia een unieke uitbreiding: zelfstandig wonen in de binnenstad met alle zorg die nodig is. We spraken Jacqueline Bouts, directeur van Xenia. 

 

Wat houdt het GewoonWonen project in?

“Het project behelst de realisatie van vier appartementen voor jongvolwassenen die intensieve zorg nodig hebben. De meeste van onze logeergasten hebben complexe zorg nodig, waaronder beademingszorg. Zo verzorgen we een aantal heren met de spierziekte Duchenne. Een focuswoning is in dat geval niet geschikt. Vaak belanden ze in een woonvoorziening voor mensen met een verstandelijke handicap, maar onze gasten mankeren verstandelijk helemaal niets. Er is dus eigenlijk geen geschikte, permanente plek voor hen. Het GewoonWonen project brengt daar verandering in. Het gaat ervoor zorgen dat deze jonge mensen in het centrum van de stad zo gewoon mogelijk zelfstandig kunnen wonen terwijl de zorg heel dichtbij is. Vandaar: GewoonWonen.” 

 

Hoe is het idee voor dit project ontstaan?

“Vanuit onze logeergasten. Ze vroegen of ze niet bij Xenia konden wonen. De gasten die wij in ons huis ontvangen werden vroeger niet ouder dan 18 jaar, maar de zorg is inmiddels zoveel verbeterd dat ze allemaal 18+ worden. Zoals ik al aangaf zijn er eigenlijk geen geschikte woonplekken voor niet verstandelijk gehandicapten die intensieve zorg nodig hebben, de meeste jongvolwassenen blijven dan ook thuis wonen bij hun ouders. Maar die ouders worden ook een dagje ouder en dan wordt de zorg zwaarder. Velen hebben namelijk ook ’s nachts zorg nodig. Daarbij komt kijken dat jongeren graag op eigen benen willen staan. Dat merken wij ook. Als logeergasten voor het eerst bij ons komen zie je dat ze het in het begin heel spannend vinden. Maar als ze dan vaker geweest zijn en vertrouwder met ons raken, merk je dat ze steeds meer zelf gaan beslissen en durven aan te geven hoe ze de zorg willen hebben. Wij willen die zelfstandigheid en de wens om zelfstandig te kunnen wonen mét zorg graag ondersteunen. Daarom heb ik - samen met Martijn van Rees, een van onze ambassadeurs - dit idee opgepakt. Pal naast ons huis is een locatie waar gebouwd mag worden. Zo kunnen ze gebruik maken van de expertise van Xenia. De appartementen gaan uitkomen op onze tuin in de binnenstad van Leiden, hoe mooi is dat?!”

 

Wanneer moet het project klaar zijn?

“We hopen dat de bouw eind 2020 start. Dan hebben we zeker een jaar nodig om de woningen te realiseren. Het streven is om eind 2021 te openen, maar het kan mogelijk wat uitlopen.”

 

Een groeiende behoefte aan Xenia-achtige woningen

“De behoefte aan woonvoorzieningen als die van ons zal alleen maar toenemen, want door de sterk verbeterde zorg worden kinderen die ziek zijn nu steeds ouder. We hebben voor dit project nu al een lijst van negen mensen die zich aangemeld hebben. Dit zonder dat we echt naar buiten getreden zijn hiermee. Maar er komen maar vier woningen.

Ik ben dan ook heel blij te melden dat er uitbreiding komt in Nederland! Zo is er een initiatief in Eindhoven. Twee huisartsen hebben een club opgericht om een soortgelijk huis als Xenia te ontwikkelen. Men is nu bezig met het zoeken naar een geschikte locatie. Ik ben adviseur van dit traject. Het is heel mooi om te delen wat wij in de afgelopen zes jaar geleerd hebben. Zo kunnen zij hun voordeel doen met onze kennis. Daarnaast zijn we nog bezig met een locatie in het Noordoosten van Nederland. Nu komen mensen uit het hele land naar Leiden voor Xenia. Als er straks drie locaties zijn kunnen we de palliatieve zorg die wij bieden beter bereikbaar maken.” 

 

Meer informatie

Neem een kijkje binnen Xenia of ga naar de website (Houd overigens de website goed in de gaten, binnenkort komt er een geheel nieuwe Xenia site online!). 

 

TEKST: Vera Tomassen

FOTO: EELK.nl  Eelkje Colmjon

 

Blijf op de hoogte!

Lees over de laatste ontwikkelingen in de kinderpalliatieve zorg.

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

De NIK zijn aangesloten bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

logo groot